按世界衛生組織定義罕見病的發生率0.65％。~1％。計算，我國現階段罕見病患者超過千萬人之多。但是在罕見病防治救助方面的工作，我國進展緩慢，對罕見病藥品的研發、引進、生產、銷售等環節缺少政策支持，造成國內罕見病藥品研制產業存在空白。多數罕見病患者無藥可醫或望藥興嘆。（３月２０日《廣州日報》）

俗話說“有啥別有病”，倘若有病，那也千萬不能是罕見病。據悉，在目前確認的五六千種罕見病中，絕大部分都是無藥可治的，只有少部分有藥可治，但是這部分“孤兒藥”價錢卻非常昂貴，一般的家庭難以承受巨大的經濟壓力。

民眾的罕見病應該是政府的“常見病”。百分之一人得的病，固然是少數，對于患者來說夠罕見，可是對于國家來說卻很“常見”。如果百分之一人得的某種病，全國就會有１３００萬人得相同的并，這還罕見嗎？就算是患病率二十萬分之一的病種，全國也會有６０００多人患同樣的病，對國家也不能說罕見。

我們已經進入全民醫保時代。全民醫保，必須包括所有人，當然也包括那些患有罕見病的患者。否則，全民就無法解釋。把上千萬人排斥的全民醫保之外，顯然政府沒有盡到自己的責任。政府只有按照“常見病”來對待所有罕見病患者，才盡到了自己的職責。

罕見病成為個人和家庭的難題，也說明我們的醫保服務內容不盡合理。不僅僅是罕見病，其實一些常見大病，也成為許多個人和家庭的難題，醫療費用主要靠個人承擔，這是醫保存在的政策性缺陷。政府對于那些罕見病患者和大病患者，應有傾斜政策，合理科學配置醫療資源。

多數罕見病患者無藥可醫或望藥興嘆，不僅反映了醫療方面的問題，也同樣反映社會救濟乏力。目前，什么社會問題都讓政府負責，肯定會有困難。可是，政府不可能包所有社會問題，但又不允許社會力量投入，從而造成生活中一些弱者無助。如果能夠允許社會力量進入社會援助體系，罕見病患的困難或也能夠在一定程度上緩解。

政府只要認識到罕見病應該以“常見病”對待，就會在藥品研發生產、醫保政策調整、社會救濟保障等，積極協調扶持，合理化解罕見病患者的困難。至少不會讓這些罕見病患者求助無門、完全依靠家庭的力量來保障生命。作為世界第二大經濟體的中國，政府有這樣的責任，也有這樣的實力。