中國400萬白血病患者五成系兒童
來源：新華網 2011-06-02 編輯：黃水來

劉代紅說，急淋中，通過化療緩解之后做移植的患者，治愈率是60%—70%；通過化療無法緩解的，做骨髓移植的存活率僅為40%—50%。

遂遂的情況屬于后者，成功的可能性只有四五成，也就是說，不成功的可能性大。盡管如此，治病心切的父母還是決定“賭一把”。于是，他在化療無法緩解的情況下，做了3個點全合(全相合為6個點)的親屬單倍體骨髓移植手術。術后不到半年，便死于移植后的并發癥。

錢花了，人沒了。遂遂的父母不勝傷悲。

“我們的確希望患者家人能對治療風險有一個冷靜的認識。”人民醫院血液病研究所主任醫師許蘭萍說，“白血病是癌癥，治愈率不可能100%。是癌癥，癌細胞就可能清除不干凈，卷土重來。術前，我們會將病人的手術風險、以往的治療效果和數據，以及整個團隊對這個病情的危險度評估，全面告知患者父母。當然，我們不會一分希望沒有就誘導病人去冒險。”

化療3年費用15萬—30萬元，骨髓移植手術花銷為20萬—60萬元。看病大多是自費，亟待建立少兒重大疾病保險制度

每名白血病患兒身后都是一段家庭的災難史。許多家長不知道自己是在走向希望，還是滑向深淵。

為方便兒子看病，丁老師在北京兒童醫院附近，與另一白血病患兒家庭合租了一套房子。房租加水電費，每月大概2000元。“到了醫院，花錢如流水，房租、住院費、醫藥費和生活費，剛來一個月就花了3萬多元。”

而許多來看病的農村家庭大多租住在五環外。早晨7點來醫院檢查，他們凌晨4點就得起床，5點就要坐車，還得背著孩子，非常艱辛。據了解，一半以上的農村患兒一經確診就放棄治療，真正堅持下來的不足10%。

“孩子得病后，我們的生活就變了。” 特木兒布赫的媽媽說，“我們倆都放下工作來京。每天的生活就是陪在孩子身邊，給他準備三餐，看他身體有沒有不好的反應。我在教育局，他爸爸在法院，單位里的醫保是我們倆的，沒有孩子的，我們也沒給孩子上過保險，治病完全自費。聽說民政局有個小天使基金能申請幾萬元，但時間長，能不能批下來還是個問題，所以沒申請。我們工資不高，我們倆加起來一個月4000多元，別的收入也沒有。錢都是跟親戚借的，看病一年多，各種開銷已超過26萬元。”

“醫療費中，花費最多的是感染和并發癥。這些藥大多是進口的，非常貴。”遂遂的母親介紹，兒子手術前后，醫生曾讓她去外面藥店買過數萬元的藥，她記得其中一種叫白蘇灰的藥，一支1000多元，一次就買了9支回來。

據介紹，兒童白血病化療，費用為15萬—30萬元，如做骨髓移植手術，花銷在20萬—60萬元。如此高昂的醫藥費用，患者的報銷情況如何？