家長苦衷

放棄掙扎是普遍心路

其實，許多“膽閉兒童”家長也都經歷了掙扎放棄的心路歷程。據了解，在仁濟醫院救治的“膽閉嬰兒”中，以來自四川、廣東的貧困家庭居多。“醫保只報銷15%。假如手術費是13萬，最后報銷差不多1萬。” 同樣來自四川的“膽閉嬰兒”張蕓萱爸爸說，“膽閉”不在醫保和民政救治范圍內，為籌集手術費，他曾在上海街頭乞討。

相比之下，廣東梅州的“膽閉嬰兒”周芷涵似乎更無助。瀕臨絕望的周媽媽一度想放棄，甚至想捐贈女兒器官——“她太痛苦了。我寧愿她斷手斷腳，都不是現在這樣。我不想她死，要是她的器官給別人，我覺得是生命延續。”

另一個讓家長喪失信心的是“膽閉”治療的前景。張蕓萱媽媽只有22歲，她已經決定捐肝救女。想到未來，她仍擔心，孩子以后要是恢復不好，長期費用怎么辦？

在救助受阻同時，愛心人士決定先救助其他幾個尚未籌足手術款而家長愿意捐肝的孩子。7月20日，張蕓萱的肝移植手術開始啟動。

上海仁濟醫院移植科主任醫師夏強表示，希望社會關注的最終目的是推動膽閉患兒的親體肝移植手術能進入國家醫保范疇，減輕這些家庭的經濟負擔，挽救孩子的生命。“父母親屬捐肝救子是人間真情，他們給了孩子第二次生命，為何不能列入社會醫保呢？”（應要求，本文愛心人士使用化名）