小王爽只能用眼神和父親交流

　　她在睡前一定要寫一篇字

　　在父親幫助下她一筆筆地寫著

王爽，10歲，家住吉林省東遼縣云頂鎮楊家村，一年多以前被查出患有先天性肝豆狀核變性，體內銅代謝障礙導致肝硬化。得病后一家人賣房賣地走遍全國多個省市醫院，花掉了十余萬元。一個月以前，為省些切脾手術的費用，一家人再次回到長春。

日益加重的病情讓她已經不能說話和走路，每次回答問題都要用微笑和閉眼來表示“是”與“否”。每到晚上，父親都強忍著眼淚握著她痙攣的小手寫一篇字，因為只有這樣她才會微笑著去睡覺。

一年多以來，雖然病痛每天折磨著小王爽，但她的眼淚卻漸漸被微笑所取代……

她不幸

兒童節檢查出患怪病全家人陷入絕望

昨日，在前衛醫院普外科C區424病房內，10歲的小王爽坐在父親的懷中看著微型DVD中播放的兒童劇，雖然已看過很多遍，但小王爽還是被逗得哈哈大笑，而父親王治國則摟著女兒震顫的身體一邊偷偷地抹眼淚，一邊笑著問女兒開不開心。

提起女兒的病情，王治國忍著淚水回憶這場噩夢的開始。女兒一直都是自己的驕傲，讓人省心又懂事，村里的鄰里鄰居都很羨慕他。去年5月份，他和愛人就發現，女兒在作業本上的字跡越來越扭曲，當問女兒是什么原因時，女兒卻回答不出。

去年兒童節放假，王治國和愛人決定帶女兒到長春逛逛，順便到醫院看看女兒是不是得了什么病。“就是兒童節的這一天，我們聽到了這樣的結果，得了肝豆狀核變性，是罕見病，醫生告訴我們說治不好。”王治國哽咽地說。

她可憐

走遍多省市醫院醫藥費花掉十余萬元

聽到這個消息，夫妻倆帶女兒走遍了長春各大醫院，得到的答案卻都是無法醫治。離開了長春，他們又先后到了北京、上海、武漢等省市的各大醫院，可是得到的結果依然讓夫妻倆失望。“后來，長春的一位大夫在網上幫忙查到，全國只有合肥的一家醫院能夠治療這種病。”今年4月份，得到消息后的一家三口又馬不停蹄地趕往合肥。

在合肥的醫院，小王爽要定期做排銅治療，稚嫩的小手被針頭扎得已經青紫，每天十幾種共四十多片藥，有的時候身體疼起來，小王爽整夜都睡不著覺。每天看著孩子痛苦的表情，夫妻倆也夜不能寐。

為了給女兒看病，夫妻倆賣掉了家鄉的房子、耕地和僅有的兩頭牲口。“在合肥的醫院住了4個月，就把賣房賣地換來的十多萬都花沒了。”孩子的病情日益加重，脾不斷腫大，只能做脾摘除手術，為了節省一些手術費用，一家人只好從合肥回到長春的醫院，“半年前，她渾身開始漸漸地不好使了，我們買了三張硬座，22個小時，讓她躺在硬座上，我和愛人輪流坐著照顧她。”

她堅強

用微笑閉眼答問題雙手痙攣也要寫字

現在的小王爽，每天只能躺著喝一些粥，五谷雜糧、豆類、蛋類、香蕉……這些平時經常吃的東西都可能危害到她的生命。在小王爽的病房內，最多的東西除了藥，就是一些書本文具。王治國說，在女兒沒病的時候，每天最喜歡的就是學習，“人家的孩子都哭著喊著買零食，但是她卻喜歡買書本文具。”住院的一個多月來她最開心的時候就是父親帶自己去沃爾瑪看書，因為只有到了那里，她才會看到很多自己沒有看過的新書。

在小王爽的腳上套著校正儀，因為她的腳日漸變形，雙手震顫痙攣，如果沒有父親握著便會蜷在一起，嘴角不斷地抽搐，有時還會留些口水……雖然身體不受自己的控制，但是卻能聽懂身邊人說的每一句話，當有人問她問題時，如果閉眼，就表示“不是”，如果微笑就表示“是”。

當記者詢問小王爽，她是否想要上學的時候，她笑得特別甜。看到小王爽枕邊田字格上歪歪扭扭的字跡時，王治國說，自從得病以后，雖然女兒的手經常震顫握不住東西，但是在她睡前卻要寫一篇字，“她自己寫不了，我就握著她寫，只有寫完了字她才會安心睡覺，睡覺的時候也是笑著的。”

她幸運

今日切脾手術網上“雷鋒”送來萬余元

兩天前，小王爽的事情被網上的一個“雷鋒”愛心傳遞群知道了，群友們都很感動，決定要為小王爽一家分擔痛苦，群友們都發動身邊的朋友，一起捐了11030元愛心款，還特意從遼源送到了長春。“我們很感謝這些好心人，就是因為這些人，才能湊夠女兒切脾手術的費用。”王治國擦著女兒嘴角的口水感激地說。

昨日，記者找到了小王爽的主治醫生李曉勇。李醫生說，肝豆狀核變性又稱威爾遜氏病，是常染色體隱形遺傳病，是非常罕見的。由于不能產生一種將銅代謝的蛋白，所以導致體內的銅超標，不能正常排出體外，銅沉積到人體的器官后，會對器官造成損害，臨床出現多種多樣的臨床表現，如震顫、扭轉痙攣、精神障礙、肝脾腫大、腹水等。

小王爽現在脾亢進，需要進行脾摘除手術，“整個手術的費用大概兩萬多元，不僅是錢的問題，手術的風險非常大，很少有這么小的孩子會進行脾摘除手術，脾摘除后，孩子的免疫力也會下降。”

昨日，當記者詢問她是否害怕今天上午的脾摘除手術時，小王爽先是笑了一下，然后閉了一下眼睛，王治國說，女兒的意思是雖然害怕但是會堅強的。