年事已高的奶奶，每天背著孫女進進出出，照顧孫女的飲食起居

東南網8月25日訊(海峽都市報記者 章微 周德慶 侯希辰/文 肖春道/圖 通訊員 李政）

關注理由

席卷全球的“冰桶挑戰”將“漸凍人癥”(肌萎縮性脊髓側索硬化癥)這一罕見病帶入公眾視野。上周五，本報推出“關注福建罕見病患，海都冰桶接力”的公益活動，號召大家一起關注、幫助身邊的罕見病患，讓“冰桶挑戰”的愛心落到實處。

在福州，有這么一個女孩，每天除正常吃飯外，還必須額外吃4頓玉米淀粉，因為在她體內先天缺乏一種酶，無法將糖原分解為人體可吸收利用的葡萄糖。因為這個名叫“糖原累積病”的罕見病，她常常出現低血糖、酸中毒等癥狀，最近5年就住院51次。

昨日，記者走近這個14歲女孩小梅(化名)，記錄下罕見病對一個家庭的摧殘，見證了小梅與疾病抗爭的堅強，以及家人對她永不言棄的愛。