兩歲女童患先天性“無汗癥” 急需皮膚移植苦無治療機(jī)構(gòu)

還不滿兩歲的小王彤很不幸，因?yàn)樗焐鷽]有汗腺，在一次高燒過后留下了手腳抽搐的后遺癥，并且連父母也無法辨識(shí)。

東莞東華醫(yī)院醫(yī)生昨天透露，王彤先天性外胚層發(fā)育不良，這種病的發(fā)病率僅萬分之三。想要根治必須進(jìn)行皮膚移植，對(duì)于這個(gè)已經(jīng)欠債12萬余元的家庭而言，真是雪上加霜。

高燒后不認(rèn)識(shí)父母

記者昨日在醫(yī)院看到，躺在病床上的小王彤兩眼茫然，對(duì)外界刺激毫無反應(yīng)，有時(shí)卻又突然大哭起來。王彤的媽媽寧艷蘋告訴記者：“女兒去年夏天在湖北老家出生，除了經(jīng)常發(fā)高燒外，跟其他小朋友沒什么區(qū)別。老家的醫(yī)生又說是病毒性感染，也有說是身體體質(zhì)不好發(fā)燒的，但一直沒有明確的診斷結(jié)果。”

王彤的病情在兩個(gè)月前突然惡化，“當(dāng)時(shí)她高燒不退，連體溫表都量不到她的溫度。”王彤的爸爸王秋明回憶說：“送往醫(yī)院搶救后，小王彤被救回一命，但是卻留下了手腳抽筋的后遺癥，而且完全不認(rèn)得我們了。”

天生無汗腺難倒醫(yī)院

醫(yī)院醫(yī)生很無奈地說，“我們也沒有什么好的辦法，孩子出生一個(gè)月后，父母就發(fā)現(xiàn)她無汗、高燒，我們?cè)\斷小孩是先天性外胚層發(fā)育不良，也就是說這個(gè)小孩子沒有汗腺。這種病沒有特殊治療方法，只能夏天在空調(diào)房?jī)?nèi)，以控制體溫。”

讓醫(yī)生更為憂慮的是，“此前，這個(gè)孩子曾發(fā)燒41度，持續(xù)抽筋2小時(shí)以上，造成了腦損傷，并伴有繼發(fā)性癲癇，父母帶她在武漢同濟(jì)醫(yī)院就診時(shí)，醫(yī)院建議她做汗腺移植。遺憾的是，東華醫(yī)院并不具備做這種手術(shù)的技術(shù)條件。我們只能對(duì)小孩進(jìn)行對(duì)癥治療，在保持安靜的環(huán)境下，對(duì)孩子的腦損傷采用營(yíng)養(yǎng)神經(jīng)細(xì)胞治療，如果孩子抽搐，則給她用上抗癲癇的藥物。”

后續(xù)治療無力為繼

“像小王彤這種病例極其罕見，發(fā)病率在萬分之三以下。”東莞市皮膚性病分會(huì)主任委員、市人民醫(yī)院皮膚科主任李俊杰表示，按照東莞目前的技術(shù)水平，沒有辦法進(jìn)行汗腺移植這樣的治療，而且還要擔(dān)心其排異反應(yīng)等后遺癥，孩子只能送往北京、武漢等地的大醫(yī)院救治。

寧艷蘋說，武漢同濟(jì)醫(yī)院的醫(yī)生說了，孩子還有救，但皮膚移植至少要十幾二十萬元，她家已欠下12萬元，后續(xù)治療真是難以為繼。